Wat zou Frida hebben gedaan? (over slim boekhouden versus positiviteitsterreur)

Toegegeven, ik schrijf de laatste tijd veel over mijn pauperige gezondheid, maar het is even niet anders. Pijn  is een dictator. No way dat ik die megalomane gek weg krijg, maar door over hem te schrijven houd ik hem (een beetje) op zijn plaats. Althans, zo voelt het. Daarbij zijn er ruim drie miljoen pijnpatiënten in Nederland, dus de kans dat iemand zich in mijn gehannes herkent is groot.

De pest is, tegenwoordig moet je alles positief benaderen. Het stikt op internet van verhalen over mensen die rampen overwonnen door ‘positief’ te blijven. Die kanker overleefden door cavia’s te knuffelen, psychoses door blootsvoets en achterstevoren pelgrimstochten te lopen.

Natuurlijk, positiviteit geeft energie waardoor je aan het eind van de dag meer overhoudt, dat is geen rocket-science. Of al dat gelul over (half)volle glazen, ook allemaal waar. De keerzijde van teveel positiviteit is dat je jezelf al snel sterker gaat wanen dan je bent. En je schuldig voelt als je -ondanks grenzeloos caviaknuffelen- je ziekte niet overwint. Fake it till you make it klinkt geweldig maar als een blinde zonder hulphond of stok een drukke straat oversteekt is de kans dat ie wordt platgereden best groot. Wat dat betreft lijkt slim boekhouden verstandiger dan opgevoerd positivisme.

Hoe kom ik op dit alles?

Laatst bezocht ik de geweldige Redon-tentoonstelling in het Kröller Möller voor de tweede keer. De eerste keer zag ik hem rechtop, afgelopen weekend in een rolstoel. Ik zat eerder in rolstoelen, dus weet hoe het werkt. Mensen kijken je niet of half aan, schichtig. Anderen daarentegen kijken onbeschoft lang, zelfs als je terugkijkt. Waarschijnlijk is in hun wereld beleefdheid alleen van toepassing als je allebei rechtop staat.

Meneer K duwde mij. Natuurlijk heb ik altijd geweten dat dit moment kon komen maar wilde er niet aan. De laatste keer dat ik in een rolstoel zat was (dankzij veel oefenen en doorzettingsvermogen) alweer 15 jaar geleden en ik had mezelf gezworen er nooit meer in terecht te komen. Ik ben te ijdel voor die krengen, weet je.

Wilskracht klinkt mooi maar een erg intelligente krachtvorm is het niet.  ‘Ik moet, ik zal, ik moet, ik zal’, veel meer woorden kent het niet. Ik moest en ik zou, ik moest en ik zou en kwam natuurlijk (weer) in een rolstoel terecht. Niet 24/7 gelukkig. Ik kan een half uurtje wandelen op een goede dag, een half uurtje autorijden, maar dan is het op.

Ik weet niet wat ik dacht driekwart jaar geleden, maar op de een of andere manier had ik mezelf wijsgemaakt dat ik de baas over mijn ziekte (Ehlers-Danlos) was. Dat ik alles kon doen wat anderen ook deden als ik maar wilde. Ik moest er gewoon in geloven! Positief denken! Dat er indertijd veel belangrijke gebouwen om mij heen tegelijkertijd instortten had daar vast mee te maken. Iets met evenwicht en herstellen.

Van Ehlers-Danlos herstel je niet. Oké, ik kan er redelijk mee leven, mits ik mij aan de regels houd, iets wat ik de afgelopen 15 jaar redelijk had gedaan. Tot driekwart jaar geleden. Ineens was ik het zat om een chronisch bouwval te zijn. Echt spuugzat. Ik ging tuinieren, wandelen, springen, dansen, gaten graven, met kasten sjouwen en zette wel 6000 stappen op een dag. Op pure wilskracht. Domme kracht. Iedereen-kan-naar-de-hel-lopen-kracht. Ik-zal-de-wereld-es-laten-zien-wie-hier-de-baas-is-kracht.

Inmiddels is het bouwpakket in elkaar gelazerd en de kracht weg. Op me uitgekeken waarschijnlijk. Ik was natuurlijk geen match, deed maar alsof. Hij verdween zonder poeha of slaande deuren. De rolstoel, braces, de ondersteuningskussens in bed, de mitella’s, de ‘leeshulp’, bloeddrukmeters, TENS-apparaten en ontstekingsremmers kwamen daarentegen luidruchtig en handenwrijvend terug. Gedroegen zich als oude kennissen waarvan je had gehoopt ze nooit terug te zien. ‘Hé Johannaaaaa, daar zijn we weer, gezellig hè? De hele dag samen in je zieke lijf sudderen, urenlang plat op je rug in bed naar het plafond staren, weet je nog de leuke spelletjes die we altijd deden? De labyrinten die we in gedachten in de witte kalk tekenden, en dat jij de uitgang moest zoeken?’

Ja, hoor, die ken ik nog. En weer ziet er het naar uit dat het nog wel even gaat duren voor ik die klote-uitgang heb gevonden.

Sorry voor mijn gescheld. Het past niet bij de kleurige kimono die ik draag terwijl ik dit stukje tik met een vrolijke mok in mijn hand. Bij de spreeuw in de boom achter mijn huis die verpletterend ontroerend zingt. Ik moet minder boos zijn. Een blog schrijven over hoe blij ik van die rotvogel word, misschien, met een leuke foto van mijn vogelmok erbij, ook al voelen sommige ledematen alsof ze geamputeerd worden, elke minuut van de dag.

Terug naar afgelopen weekend. Hoe gedraag je je in een rolstoel als je zo fokking ijdel bent als ik? Hoe zet je je voeten in de steunen, plaats je je rug tegen de zitting zonder eruit te zien als een halfgare idioot die door de ruimte wordt gereden? Ik wist het niet meer. Voelde me verslagen en woest tegelijk. Weg wilde ik, mijn beweeglijke huppelziel uit dit lullige lijf redden en rennen tot ik een streep aan de horizon werd. Foetsie. Weg.

Natuurlijk bleef ik zitten en dacht aan Frida Kahlo. Frida is mijn allergrootste voorbeeld, eindbaas en held in het ziek-zijn. Wat zou zij hebben gedaan? Dat wist ik heus wel. Zij zou een bloem in haar haren schuiven, een trotse kop opzetten en zich waardig langs het werk van Redon hebben laten duwen. Dus dat deed ik. Ik ging recht zitten, klapte met mijn goede hand mijn waaier uit en woei mezelf mentale koelte toe. Meneer K kuste mij in mijn hals. Ik zag nog veel moois die dag.

Redon