Dokter Oetker

Dat mijn orthopeed en ik geen vrienden gingen worden werd bij het eerste consult al duidelijk toen ik bij hem kwam met een zeer pijnlijke ‘frozen shoulder’ (een schouder die vanwege ontstoken, verkleefd en hard geworden kapsel 1-5 jaar lang muurvast zit). De orthopeed bestudeerde in de verwijsbrief mijn voorgeschiedenis met HSD (hypermobility-spectrum-disorders) en h-EDS en riep geagiteerd dat een hypermobiel klachtenpatroon niet samenging met een frozen shoulder. Iets met beweeglijkheid versus vast. Logisch toch. Eéntweetje. Easypeasy.

Zijn reactie gaf weinig hoop voor een mooie gezamenlijke toekomst aangezien frozen shoulders vaak voorkomen bij hypermobiliteit, en hij dus geen verstand van de materie had. Eén telefoontje van mijn dochter (zij heeft dezelfde aandoening) naar haar revalidatiearts in A’dam (die veel van HSD/h-EDS weet) bevestigde dit vermoeden. Maar omdat ik dringend hulp nodig had besloot ik het toch met de orthopeed te proberen.

Zo langzamerhand weet ik, na jarenlange ziekenhuiservaring, bij binnenkomst al vrij snel met welk type arts ik te maken heb. Deze hield duidelijk niet van mondige vrouwen met rare, onbekende aandoeningen. Gelukkig werd ik snel doorverwezen voor een MRI en een arthografie. Toen ik vertelde daar zenuwachtig voor te zijn, leefde hij op. Hè, hè, eindelijk iets praktisch, zag je hem denken. Hij ging het regelen. Kon ik tegen seresta? Ja? Hij ging gelijk de dagbehandeling bellen. Kwam goed.

Dat laatste bleek iets te hoog gegrepen. Toen ik een uur voor de MRI op de afdeling radiologie naar ‘mijn seresta’ informeerde keken ze me aan alsof ik een lastige junk was die om zijn methadon kwam zaniken. Gelukkig had ik zelf een oxazepammetje mee, voor de zekerheid.

Bij het tweede consult, waar de uitslag zou worden besproken, hing de orthopeed als een onwillige en verveelde puber in zijn stoel. De foto’s van mijn schouder sierden de muur achter hem. Hij wees er nonchalant naar en sprak van een scheurtje in de bicepsaanhechting en dun kraakbeen alsof hij een kastje op Marktplaats verkocht, beetje gebutst hier en daar, maar verder prima kassie, hoor.

‘Dat dunne kraakbeen, is dat artrose?’ vroeg ik. ‘Ja,’ antwoordde hij. ‘En dat bicepsscheurtje?’ Jaaaa, dat kwam door de ‘beweeglijkheid’ van de schouder. Huh? Maar ik kon toch niet hypermobiel zijn, volgens u, met zo’n bevroren schouder? Dat laatste zei ik natuurlijk niet, want als ik iets heb geleerd door de jaren heen is het dit: hoe horkerig sommige artsen zich ook gedragen, je moet altijd vriendelijk blijven. Voor je het weet schrijven ze je dossier vol met onzin of houden ze je weg van behandelingen die je nodig hebt.

Aangezien de orthopeed nog steeds zweeg en me aankeek alsof ik ongewenst bezoek was dat hem stoorde tijdens een vrije avond, vroeg ik hem zelf maar of er een behandeling mogelijk was. Hij begon een vaag verhaal over opereren, schouder ‘vastzetten’, nieuwe schouder wellicht, allemaal zaken die volgens hem bij mij geen enkele zin hadden vanwege de beweeglijkheid van mijn schouder. Sowieso kon ik met een frozen shoulder niet geopereerd worden. Eerst moest ik wachten tot dat (vanzelf) over ging. Een proces dat jaren kon duren. 

Weer viel hij stil. Ik vroeg of hij me dan in ieder geval kon doorverwijzen naar een revalidatiekliniek, ik had tenslotte een arm die er levenloos bij hing, me belemmerde in al mijn activiteiten. Ook de rest van mijn conditie (die toch al niet best was) holde achteruit. Subluxerende heupen, rugwervels, nek, pijn, enz, enz…

Dat vond hij zowaar een goed idee, en blij (waarschijnlijk bij de gedachte van mij af te zijn) pakte hij zijn opschrijfboekje. De vreugde duurde maar kort. Om precies te zijn, tot het moment waarop ik aangaf graag naar Utrecht te willen, naar een revalidatiekliniek waar ze veel ervaring met HSD/h-EDS hebben. De orthopeed keek mij koel aan en antwoordde minzaam dat daar niets van in kwam. De dichtstbijzijnde kliniek was goed genoeg, Utrecht nergens voor nodig en expertise bestond overal.

 

Ik bleef aandringen, vertelde over de nare ervaringen die ik in de regio had gehad met een revalidatietraject (een revalidatiearts die van mening was dat hypermobiliteitsproblematiek tussen de oren zat). De orthopeed echter was onvermurwbaar. Ik verbaasde mij over zijn onverzettelijke en arrogante houding. Het totale gebrek aan empathie. Waar kwam dat vandaan? En buiten dat, er was toch sprake van vrije zorgkeuze? En waarom kregen mijn volwassen en uitwonende kinderen (allebei behept met dezelfde –erfelijke- aandoening) wel goede en op maat gemaakte zorg 100 km verderop in A’dam? Lag het aan de provincie? Was de zorg hier gewoon minder goed?

Terug in de auto op de parkeerplaats begon ik te trillen. Na een uur zat ik er nog. Totaal van de kaart door de arrogante houding van de arts, het vooruitzicht weer naar die vermaledijde rotrevalidatiekliniek te moeten waar ik zoveel nare herinneringen aan had. En hoe te leven met een schouder/arm die doods aan mijn romp bungelde en waar volgens de orthopeed niets meer aan te doen was, met de pijn dag en nacht, het niet kunnen slapen van de pijn, niet kunnen fietsen, zwemmen, tillen, huishouden, dansen, winkelen, stoeien, een stevige knuffel, een struikje snoeien, de kat optillen, een cake bakken, niets. En hoe zat het eigenlijk met dat ‘scheurtje’, de artrose? Feitelijk wist ik nog niks. Hoogstens drie zinnen had de man aan mijn schouder gewijd.

Ik belde mijn zorgverzekeraar en vroeg of een arts mocht weigeren mij door te sturen naar een revalidatiekliniek die ik zelf had uitgezocht. De zorgverzekeraar was verbaasd. En ook een beetje boos. Ik had gewoon vrije zorgkeuze, hoor, daar kon de orthopeed op zijn apenrots helemaal niets aan veranderen.

De volgende dag besloot ik mijn medisch dossier op te vragen. Ik wist bij voorbaat al dat het niet compleet zou zijn, bij een eerder onderzoek -15 jaar geleden- bleken er delen uit te zijn verdwenen. Natuurlijk ‘toevallig’ net de stukken die melding maakten van een bijna fatale fout die ik op de nipper overleefd had vanwege een nalatige arts (ook ivm mijn ‘onbekende’ aandoening), de klacht die ik hier later over had ingediend, het was allemaal weg.

Ik vulde het aanvraagformulier voor het dossier in bij de balie van het ziekenhuis. De baliemevrouw checkte mijn ID en belde naar boven. Binnen twee minuten kwam er een meneer naar beneden die me overdreven vriendelijk en zenuwachtig tegelijk uithoorde over de reden van mijn verzoek. Waar ging ik het voor gebruiken? Voor verder onderzoek? Mocht hij vragen waar dit onderzoek ging plaatsvinden? In Utrecht misschien?

Mijn ogen werden groot. Huh? Was ik nou gek? Waarom begon die man over Utrecht?! Net nu de orthopeed had geweigerd mij naar Utrecht door te sturen. Werd ik paranoia? Of was dit dom toeval?

Twee dagen later kreeg ik de uitslagen van de MRI binnen. Ineens zag ik in heldere taal verwoord waarom mijn schouder zoveel pijn deed. En dat er wel wat meer aan de hand was dan artrose en een scheurtje. Het scheurtje in de bicepsaanhechting was een scheur in het superieure en anterieure labrum geworden. Er was sprake van botoedeem, tendinopathie van de supraspinatuspees, spieratrofie en een Hill-Sachs laesie (deuk in het bot van de schouderkop veroorzaakt door een schouder die (herhaaldelijk) uit de kom is geweest). Allemaal HSD/h-EDS gerelateerde klachten waar de orthopeed over gezwegen had, ondanks de dringende vraag van de radioloog die er bij stond: ‘Heeft mevrouw een verleden met luxaties?’

‘Ja!’ hoorde ik mezelf vanaf de bank thuis roepen, uitzinnig blij over het feit dat ik tenminste door IEMAND daar serieus werd genomen. ‘Ja, radioloogmeneer/mevrouw! Hallooo, hoort u mij? IK!’

In het medisch dossier las ik de brief die de orthopeed naar mijn toekomstige revalidatiekliniek had gestuurd. Verbijsterd las ik dat mevrouw ‘naar eigen zeggen’ HSD/hEDS had maar dat het ‘onduidelijk’ was wie die diagnose had gesteld. Terwijl ik de naam van de reumatoloog -die de diagnose 15 jaar geleden stelde- nota bene had genoemd tijdens het 1^e consult. Hoe was ik anders aan die deuk in mijn schouderkop gekomen, als mijn schouder niet constant uit zijn kom vloog, meerdere malen per dag/nacht, al jarenlang. Wat dacht die orthopeed nou, dat ik mezelf 3000x van de schuur had gegooid?

Diezelfde middag nog stuurde ik een bericht naar het ziekenhuis, waarin ik ze vriendelijk verzocht de onjuistheden in mijn dossier te herstellen, waarop ik tot nu toe (een week later) slechts een automatisch en totaal niet ter zake doend antwoord heb gekregen.

Ondertussen blijf ik er maar over door malen. Want wat is dat toch met die apenrotsartsen die mij niet serieus nemen omdat ik iets heb wat buiten hun interessegebied, hun vakgebied, hun weetikveel-gebied valt. De arrogantie, de laatdunkendheid. En hoezeer ik daar telkens weer door van streek raak. Hoe het diep in mijn systeem dringt, oud zeer triggert, de bijna fatale behandeling die uit mijn dossier was gewist bijvoorbeeld, en die toentertijd een bloederige slachtpartij had opgeleverd, met jarenlange nachtmerries tot gevolg.

Mijn vader, die –toen hij nog leefde- ook een aantal slechte ervaringen met de zorg had, noemde dit soort artsen altijd dr Oetker. Zo hield hij het leefbaar. Door er grapjes over te maken. Misschien moet ik dat ook maar eens gaan proberen. Ondertussen onverstoord mijn eigen plan blijven trekken. Schijt hebben aan die koekenbakkers en de rots waarop ze staan te brullen. Tenslotte ben ik na jarenlang ziekzijn de grootste expert op het gebied van mezelf. En niemand zonder enig verstand van HSD/hEDS komt vanaf nu nog met zijn poten aan mijn (sub)luxerende wiebelbotten. Dat ze het weten. 

Mammoethelmen en zwarte gaten

Soms vallen de dingen mooi op hun plek. Dit woeste stuk mammoetbekken op de foto bijvoorbeeld, dat een dag voor ik allerlei enge schouderbotprikken en scans in het ziekenhuis moest ondergaan op mijn kast kwam te wonen. Wat een geluk. 15 kg morsdood en oersterk bot in mijn huis. In de keurig afgeronde heupkom past precies een hoofd. Het voelt zo ongelooflijk fijn, je hoofd te rusten leggen in een tigduizend jaar oude mammoet, dat is niet na te vertellen, dat moet je voelen. Alsof je inplugt in een tijdmachine. De bottenkom een helm voor onderweg. Meneer K heeft al een paar keer bezorgd naar me gekeken terwijl ik op een krukje voor de kast stond te balanceren. ‘Je wordt toch geen bottenknuffelaar, hè?’

Nee, een bottenknuffelaar word ik niet en niemand hoeft bang te zijn dat ik vanaf nu botten en skeletten ga verzamelen, een knekelkabinet om me heen ga bouwen, het blijft bij deze mammoet (en nou ja, oké, hondenschedel ‘Archibald’ die gekrompen lijkt naast zijn nieuwe buurman). Al zal ik noodgedwongen wel een tijdje in de bottensfeer blijven, vrees ik, aangezien mij van alle kanten is aangeraden om vanaf nu elke dag bottenbouillon te drinken. Iets met collageen en kraakbeenkracht.

Ondertussen denk ik na over een wel-of-niet-naam voor de nieuwe kastbewoner. Een reden voor ‘wel’ heb ik nog niet gevonden. Voor ‘niet’ daarentegen wel. Vanwege de prachtige Estlandse herkomst, natuurlijk. Aardmol noemen ze hem daar volgens Catawiki. Ma = aarde, muth = is mol. Dat harige, oersterke gigantenlijf, stampend over de mammoetvelden met zo’n ielig mollennaampje, mooi toch. In hetzelfde artikel lees ik dat mammoeten vegetarisch waren. Huh? Zoveel kilo bot moeten onderhouden met wat graan en gras? Hoe dan? En waarom zou IK dan iedere dag bakken bottenbouillon weg moeten werken met mijn minibotjes, collageentjes en kraakbeentjes? Raadsels.


Nog meer raadsels. Ik droomde vannacht over een gruwelijk lot, de zwarte gatendood. Ik had de dag ervoor die nieuwe serie op Netflix ‘The haunting of Hill House’ gebinged, daar kwam het natuurlijk van. Sommige dingen zijn heerlijk simpel. Neem wat radioactief schouderrestafval dat door een lichaam zwerft, meng het met tien afleveringen horror en je krijgt geheid zwarte gatendromen.

In mijn droom was het zwarte gatenlot iets dat mensen slechts over zichzelf konden afroepen. Je kon niemand de schuld geven als het je overkwam. Een lot ook waar iedereen zeer beducht voor was vanwege zijn onontkoombaarheid. Er was een arena, een wedstrijdtribune, een massa juichende mensen en een man die iets riep wat hij nooit had mogen roepen. Alles mocht je zeggen in de wereld, behalve dat ene. Wat dit was ben ik vergeten. Stom natuurlijk, en geloof me, ik heb mijn hoofd vanochtend in allerlei standen gedraaid maar ik weet het niet meer. Misschien was het niet belangrijk, ging het om het gegeven zelf, het verbodene van het woord, ongeacht welke dat was.

Iedereen in de arena hield zijn adem in. De dader keek geschrokken om zich heen, het was overduidelijk een fout geweest, zijn opmerkingsgave had hem een seconde in de steek gelaten, maar het ongezegde was gezegd en de zwarte gatendood onomkeerbaar. Het zieke was, de straf moest worden voltrokken door degene die je het meest liefhad. Dat was de deal.

De volgende dag rende de ongelukkige al vroeg het strand op waar hij aan de rand van de wereld de zee in wilde duiken om aan zijn lot te ontkomen. Ik weet niet wat de sukkel dacht, zwemmen naar Engeland misschien, maar ja, Engeland was ook de wereld, álles in de wereld was de wereld.

Regels zijn regels dus werd de man tegengehouden door zijn meestgeliefde die als een wachter in de branding stond. Hij wist meteen dat protesteren zinloos was. Precies zo had ze gekeken toen hij eens twee dagen spoorloos was geweest. Strak mondje, koolzwarte ogen, een brok onverbiddelijkheid. In paniek keerde de man om en rende het strand af. Het malle was, er rende nog een man over dat strand, maar dan richting de zee. Een man die precies op hem leek, dezelfde kleren aanhad, dezelfde geschrokken uitdrukking op zijn gezicht. Ze renden recht op elkaar af, botsten tegen elkaar op, grepen tegelijkertijd naar hun hoofd en keken verward om zich heen. Links, rechts, links. Toen zagen ze het pas. Langs de lange kustlijn liep een spiegelmuur. Plotseling uit de grond gerezen, uit de lucht gevallen, weet ik het.

In de wolken verscheen een toren. Zijn meestgeliefde stond er bovenop met wapperende haren in de hoogkoude wind. Een zwarte schoorsteen naast haar waar rook uitkwam. Aan haar voeten een persoon in zwarte doeken gewikkeld met gevouwen handen op zijn borst. De man op het strand wist gelijk dat hij dat zelf was. Zijn vlucht een sneue poging het lot te keren. Hij keek om zich heen. Zijn nieuwe wereld kende twee uitzichten, de zee en de spiegelmuur. Natuurlijk draaide hij zijn gezicht naar zee.

Soms kwam er een bootje langs, een potvis, een stem. 'De wereld is zoveel groter dan dit, dat weet je wel hè,' zei die laatste wel zes keer op een dag. 'Ja, dat weet ik,' antwoordde hij dan gehoorzaam.

Voor het donker

De televisie knippert, net voor de kamerdeur sluit

nu blijft iedereen leven, drijven er geen kinderen meer
in rivierwater tussen koffiebekers.

(We schakelen over naar het tweede net: we zien een markt
waar kazen en panty’s onder boze mannen rondgaan)

Mensen beginnen te praten, dwars door de marktmuziek heen
nu worden alle geliefden zacht en gelukkig
kauwen er geen kaken meer aan botten van vrienden.

(Kaas, zo leren wij, is een stremselproduct, panty’s zijn gemaakt van nylon
en boze mensen van luchtdicht verpakt en gestapeld oud zeer)

Het glaucoomoog van de wereld knippert, knettert
net voor de keukenklok zijn uren slaat
nu komt alles samen op wegen zo breed dat niemand in de weg
struikelt of verdwaalt.

Zoek het teken, het schrift om in te schrijven
de stok om mee te wijzen als de avond valt.

Kwaaie kabouters en sapstromen

Tandarts terwijl hij naar mijn schouder wijst: Wat heb jij nou?
Ik: Een mitella.
Tandarts: Ja, dat zie ik, maar waarom?
Ik: Geen idee, ik krijg vrijdag een MRI en een CT scan.
Tandarts: Hoelang loop je er al mee?
Ik: Een half jaar.

Tandarts: Een half jaar? Met een schouder die niets doet?
Ik: Hij doet wel veel pijn.
Tandarts: Mobiliseren. Dat is het beste. Voor alles. De dingen moeten stromen. Sappen en zo.
Ik: Ja.
Tandarts: Laat je die schouder wel genoeg stromen?
Ik: Dat zou ik wel willen maar de schouder doet niks. Geen beweging in te krijgen.
Tandarts: Heb je het wel geprobeerd? Stromen?
Ik: Ik heb een half jaar lang elke dag oefeningen gedaan met fysiotherapeuten en katrollen en stokken.
Tandarts: Mooi. Mobiliseren, zeg ik altijd. Vast protocol. Bij alles.
Ik: Ik weet niet. Mijn schouder draaide steeds vaster. Inmiddels mag ik er niks meer mee doen.
Tandarts: Niks?
Ik: Nee. Niks. Aankleden, stukjes tikken, eten, tanden poetsen. Alles duurt uren. Dagen. Maanden.
Tandarts: Dus die arm hangt daar maar.
Ik: Dat is het idee.
Tandarts: Hm. Toch moet je mobiliseren. Ik ken een ouwe chirurg. Die zegt dat ook altijd. Vast protocol. Maar toch hè, waarom krijg je nu pas een MRI? Na een half jaar klooien?
Ik: Geen idee. Dat is nieuw protocol. Eerst klooien, dan kijken.
Tandarts: Maar dat is verschrikkelijk! Straks zit er een kwade kabouter in je schouder!
Ik: Een wat!?
Tandarts: Een kwaaie kabouter!
Ik: Er zit geen kwaaie kabouter in mijn schouder.
Tandarts: Nee. natuurlijk niet.
Ik: Er is een maand geleden een foto van mijn schouder gemaakt. Daar zaten witte vlekken op. Cystes, zei de orthopeed. Verminderde bloedtoevoer in het bot. Iets met botnecrose. Artrose.
Tandarts: Botdood.
Ik: Zo klinkt het bijna mooi.
Tandarts: Ja. Dus geen kwade kabouter.
Ik: Ik weet niet of kwaaie kabouters graag in dood bot leven?
Tandarts: Ik denk het niet.
Ik: Ik denk het ook niet.
Tandarts: Nou, we gaan het zien.
Ik: Ja, we gaan het zien.
Tandarts, bij het weggaan: Toch gewoon blijven bewegen hoor, wat ze ook zeggen. Mobiliseren is protocol. Sapstromen.
Ik: Stroomt er sap in dood bot?
Tandarts: Ja, dat weet ik niet, hoor. Tot over een half jaar. Hopelijk doet de arm het dan weer.
Ik: Ik hoop het ook. Ik droomde vannacht dat ik een blauw/wit gestreept mouwtje van een kinder T-shirt julienne sneed met een keukenmes. Daarna trok ik er soep van. Ik weet niet of dit een goed teken is?
Tandarts: Nee, dat weet ik ook niet. Maar wat een rare droom, zeg! Kun je niks leukers bedenken? Getver.
Ik: Ja. Getver.

Twee geisha’s in een karretje en het geheim van de zandzakkenmethode

Gisteren werd ik wakker met een vol hoofd. Ik had mijn ogen nog niet geopend of het was al bal. Twee geisha’s, een jonge en een oude, sjeesden rond in een zeepkist. Er lagen rode gecapitonneerde kussentjes onder hun knietjes om de schokken van de ratelende wielen mee op te vangen. De jonge geisha was een dotje, echt een poppetje. Die ouwe daarentegen was een aftands wijf met grote tanden. Ze had zichzelf ook lelijk opgemaakt, met veel te rode wangblossen zodat ze op een clown leek.

Ik probeerde mijn gangen na te gaan van de dag ervoor. Ik had toch rustig aan gedaan? Geen mensen gezien? Er was wel lang en veel tegen de logeerkat gepraat, dat moest ik toegeven. Kon je nog van een logeerkat spreken als het beest al een jaar en drie maanden bij je woonde? Ik had de kat geprobeerd te vertellen hoe de wereld in elkaar zat met behulp van de zandzakkenmethode (daar ga ik nu niet over uitweiden) maar het was niet echt aangekomen. Hij had me welwillend aangekeken maar doordringen deed het niet. Volgens meneer K heeft onze logeerkat maar twaalf gedachten, iets waar ik altijd een beetje lacherig over doe, maar het zag ernaar uit dat hij gelijk had. 

Een vol hoofd heeft geen zicht nodig om tot een voorstelling te komen. Eerst hoorde ik het bij mijn rechteroor zacht druppen maar het duurde niet lang of mijn hele kop klaterde als een malle. De geisha’s grepen in paniek naar hun wangen. Zo direct zouden de straten vollopen met roodgekleurd blosjeswater. ‘Moet ik een paraplu voor jullie bedenken?’ riep ik, maar de geisha’s hadden zelf geen vol hoofd, waarmee ik -denk ik- wil zeggen dat ze mij niet konden horen. 

Ik moet eerlijk zeggen dat het alweer een tijd geleden was dat ik zo’n vol hoofd had. Ik was dan ook een beetje kwijt hoe het werkte, die gekkigheid. Als je er dagelijks mee leeft ontwikkel je als vanzelf strategieën, leefwijzes, gebruiksaanwijzingen, maar als het een tijdje wegblijft ebt dat weg. Tot je op een dag een achterdeur in je huis zacht piepend hoort opengaan terwijl je je alleen waant. Dan ben je eigenlijk al te laat. 

Ik moest snel iets bedenken. Hoe zat het ook al weer. Hoe werkten de stoplichten en mocht men sirenelicht gebruiken binnen de bebouwde kom? En was een hoofdleven eigenlijk altijd eenrichtingsverkeer? Bestond het slechts door mijn waarneming, of keek het ook terug? En als ik een fantasie in mijn hoofd bouwde die uit zes rode, vijf blauwe en twee paarse steentjes bestond, als een soort van kunstmatige intelligentie, kon het zichzelf dan transformeren tot een fantasie die als een wit kleed in mijn kamer lag? Waar op zichzelf natuurlijk niets spannends aan was, tot het kleed op zou staan, een witte jurk met wijde mouwen aan zou trekken en bevelen zou gaan geven. Dát moest ik voor zijn. 

Bij wijze van test riep ik de geisha’s maar alleen de jongste keek mijn kant uit. Dat leek me geen bewijs. Sterker, dat maakte de zaak nog ingewikkelder. Want nu had ik een deels bestuurbare, deels onbestuurbare fantasie. En waarom keek die jongste terug, en niet dat oude aftandse wijf? En waarom had ik van die oude geisha niet een lieve mevrouw met zachte wangen gemaakt?

Zelfhaat. Dat was het antwoord. Daar moest ik achter komen door diezelfde dag met een lieve vriendin spaghetti te gaan eten. Ze zei dat ik er zo leuk uit zag, en ze had het nog niet uitgesproken of ik voelde hoe de binnenkant van mijn hoofd deze woorden terug ketsten alsof ze er allergisch voor waren. Alles in mij riep; nee! Je bent niet leuk! Je bent afschuwelijk! Lelijk! Oud! Aftands! En je kan niks! Ik schrok van de heftigheid en het venijn. Waarom was ik zo gemeen tegen mezelf? Wat won ik daarmee? Ik beloofde mijn vriendin ter plekke wat ik mijn dochter altijd op het hart druk namelijk; dat je –vooral als vrouw zijnde- lief voor jezelf moet zijn. 

Ik vroeg het later aan de logeerkat. Waar de zelfhaat woonde en waarom hij daar woonde. De kat schikte op zijn dooie gemakje zijn twaalf gedachten alvorens een antwoord te formuleren. Na een uur werd ik ongeduldig, want hoe krijg je het verdomme voor elkaar om twaalf gedachten over zo’n lange periode uit te spreiden, gedachten die je nota bene al je hele leven hebt? Toen bedacht ik met een schok dat de mogelijkheid bestond dat de kat al een uur bezig was om met zijn twaalf kleurensteentjes een wit kleed te bouwen. Ik moest ingrijpen. Straks zou het kleed opstaan, met wijde witte mouwen bevelen schreeuwen. 

‘Komaan, Django,’ riep ik, ‘je tijd is om.’ Django keek me verstoord aan, koos zuchtend de eerste de beste gedachte (nr 9) en vroeg wanneer we gingen eten. Daar had ik dus niets aan. Diep in mijn hart was ik daar ook wel blij om, want het idee dat een kat mijn zelfhaat op zou kunnen lossen leek me tienduizend maal meer verontustend dan de zelfhaat an sich. Ik besloot mezelf even vrijaf te geven. De druk moest van de ketel. 

Huishoudelijke klusjes doen helpt uitstekend tegen hoofddruk, dus toog ik naar boven en boog mij over de volle wasmand. Ineens hoorde ik het weer, het zachte druppen dat langzaam overging in een klaterende hoosbui. Daar kwamen ze aangereden, de geisha’s, de oude en de jonge, nu allebei met een rood kniekussentje op hun hoofd welke op hun plek werden gehouden door lange sjaals die met zwierige strikken onder hun kin zaten geknoopt. Gierend van de pret gleden ze over de spekgladde badkamertegels, behendig hun karretjes door de groevenbochten sturend. Hun wangen glommen als sterrenappeltjes. 

Kortom, (hoofd)problemen opgelost. Helemaal zelf gefikst. Gewoon logisch nadenken, beetje boekhouden, wasje doen en de kat zijn twaalf gedachten onder de kat zijn vacht laten. Niets meer, niets minder. Geen therapeut of diazepammetje bij aan te pas gekomen. Mijn hoofd een zelfreinigende oven.

'Het was ook wel een heel groot woord, hoor; ‘zelfhaat’, schamperde de logeerkat die spinnend langs mijn benen streek. ‘Verpest het nou niet,’ antwoordde ik, ‘het ging net zo lekker.’ ‘Dat is goed,’ zei de logeerkat, ‘ik zal zwijgen. Mits jij mij die zandzakkenmethode nog eens uitlegt.’ Ik zuchtte. Waarom had alles een prijs. ‘Past dat wel in je hoofd,’ vroeg ik gespeeld bezorgd, ‘zandzakken nemen veel ruimte in hoor.’ ‘Maak jij je nou maar druk over je eigen leven,’ antwoordde de logeerkat, ‘me dunkt dat je daar genoeg aan hebt.’ Ik knikte bevestigend. Daar had hij een punt. ‘Kijk,’ begon ik, ‘het is heel simpel…’

Wat zou Frida hebben gedaan? (over slim boekhouden versus positiviteitsterreur)

Toegegeven, ik schrijf de laatste tijd veel over mijn pauperige gezondheid, maar het is even niet anders. Pijn  is een dictator. No way dat ik die megalomane gek weg krijg, maar door over hem te schrijven houd ik hem (een beetje) op zijn plaats. Althans, zo voelt het. Daarbij zijn er ruim drie miljoen pijnpatiënten in Nederland, dus de kans dat iemand zich in mijn gehannes herkent is groot.

De pest is, tegenwoordig moet je alles positief benaderen. Het stikt op internet van verhalen over mensen die rampen overwonnen door ‘positief’ te blijven. Die kanker overleefden door cavia’s te knuffelen, psychoses door blootsvoets en achterstevoren pelgrimstochten te lopen.

Natuurlijk, positiviteit geeft energie waardoor je aan het eind van de dag meer overhoudt, dat is geen rocket-science. Of al dat gelul over (half)volle glazen, ook allemaal waar. De keerzijde van teveel positiviteit is dat je jezelf al snel sterker gaat wanen dan je bent. En je schuldig voelt als je -ondanks grenzeloos caviaknuffelen- je ziekte niet overwint. Fake it till you make it klinkt geweldig maar als een blinde zonder hulphond of stok een drukke straat oversteekt is de kans dat ie wordt platgereden best groot. Wat dat betreft lijkt slim boekhouden verstandiger dan opgevoerd positivisme.

Hoe kom ik op dit alles?

Laatst bezocht ik de geweldige Redon-tentoonstelling in het Kröller Möller voor de tweede keer. De eerste keer zag ik hem rechtop, afgelopen weekend in een rolstoel. Ik zat eerder in rolstoelen, dus weet hoe het werkt. Mensen kijken je niet of half aan, schichtig. Anderen daarentegen kijken onbeschoft lang, zelfs als je terugkijkt. Waarschijnlijk is in hun wereld beleefdheid alleen van toepassing als je allebei rechtop staat.

Meneer K duwde mij. Natuurlijk heb ik altijd geweten dat dit moment kon komen maar wilde er niet aan. De laatste keer dat ik in een rolstoel zat was (dankzij veel oefenen en doorzettingsvermogen) alweer 15 jaar geleden en ik had mezelf gezworen er nooit meer in terecht te komen. Ik ben te ijdel voor die krengen, weet je.

Wilskracht klinkt mooi maar een erg intelligente krachtvorm is het niet.  ‘Ik moet, ik zal, ik moet, ik zal’, veel meer woorden kent het niet. Ik moest en ik zou, ik moest en ik zou en kwam natuurlijk (weer) in een rolstoel terecht. Niet 24/7 gelukkig. Ik kan een half uurtje wandelen op een goede dag, een half uurtje autorijden, maar dan is het op.

Ik weet niet wat ik dacht driekwart jaar geleden, maar op de een of andere manier had ik mezelf wijsgemaakt dat ik de baas over mijn ziekte (Ehlers-Danlos) was. Dat ik alles kon doen wat anderen ook deden als ik maar wilde. Ik moest er gewoon in geloven! Positief denken! Dat er indertijd veel belangrijke gebouwen om mij heen tegelijkertijd instortten had daar vast mee te maken. Iets met evenwicht en herstellen.

Van Ehlers-Danlos herstel je niet. Oké, ik kan er redelijk mee leven, mits ik mij aan de regels houd, iets wat ik de afgelopen 15 jaar redelijk had gedaan. Tot driekwart jaar geleden. Ineens was ik het zat om een chronisch bouwval te zijn. Echt spuugzat. Ik ging tuinieren, wandelen, springen, dansen, gaten graven, met kasten sjouwen en zette wel 6000 stappen op een dag. Op pure wilskracht. Domme kracht. Iedereen-kan-naar-de-hel-lopen-kracht. Ik-zal-de-wereld-es-laten-zien-wie-hier-de-baas-is-kracht.

Inmiddels is het bouwpakket in elkaar gelazerd en de kracht weg. Op me uitgekeken waarschijnlijk. Ik was natuurlijk geen match, deed maar alsof. Hij verdween zonder poeha of slaande deuren. De rolstoel, braces, de ondersteuningskussens in bed, de mitella’s, de ‘leeshulp’, bloeddrukmeters, TENS-apparaten en ontstekingsremmers kwamen daarentegen luidruchtig en handenwrijvend terug. Gedroegen zich als oude kennissen waarvan je had gehoopt ze nooit terug te zien. ‘Hé Johannaaaaa, daar zijn we weer, gezellig hè? De hele dag samen in je zieke lijf sudderen, urenlang plat op je rug in bed naar het plafond staren, weet je nog de leuke spelletjes die we altijd deden? De labyrinten die we in gedachten in de witte kalk tekenden, en dat jij de uitgang moest zoeken?’

Ja, hoor, die ken ik nog. En weer ziet er het naar uit dat het nog wel even gaat duren voor ik die klote-uitgang heb gevonden.

Sorry voor mijn gescheld. Het past niet bij de kleurige kimono die ik draag terwijl ik dit stukje tik met een vrolijke mok in mijn hand. Bij de spreeuw in de boom achter mijn huis die verpletterend ontroerend zingt. Ik moet minder boos zijn. Een blog schrijven over hoe blij ik van die rotvogel word, misschien, met een leuke foto van mijn vogelmok erbij, ook al voelen sommige ledematen alsof ze geamputeerd worden, elke minuut van de dag.

Terug naar afgelopen weekend. Hoe gedraag je je in een rolstoel als je zo fokking ijdel bent als ik? Hoe zet je je voeten in de steunen, plaats je je rug tegen de zitting zonder eruit te zien als een halfgare idioot die door de ruimte wordt gereden? Ik wist het niet meer. Voelde me verslagen en woest tegelijk. Weg wilde ik, mijn beweeglijke huppelziel uit dit lullige lijf redden en rennen tot ik een streep aan de horizon werd. Foetsie. Weg.

Natuurlijk bleef ik zitten en dacht aan Frida Kahlo. Frida is mijn allergrootste voorbeeld, eindbaas en held in het ziek-zijn. Wat zou zij hebben gedaan? Dat wist ik heus wel. Zij zou een bloem in haar haren schuiven, een trotse kop opzetten en zich waardig langs het werk van Redon hebben laten duwen. Dus dat deed ik. Ik ging recht zitten, klapte met mijn goede hand mijn waaier uit en woei mezelf mentale koelte toe. Meneer K kuste mij in mijn hals. Ik zag nog veel moois die dag.

Redon

Een dubbele kont

Dochter en ik doen onze oefeningen. Die van mij zijn zo minimaal, die zie je niet, maar de dochter pakt stevig uit. 'Dat komt,' zegt zij, 'omdat ik speciale oefeningen krijg voor 'festivals en fietsen'. Ik denk na over mijn dagelijkse oefeningen, symmetrisch liggend op bed met een stok in mijn handen terwijl ik heeeeel licht mijn buik, voeten, middenrif en billen aanspan. 'Festivals en fietsen’ ga ik daar nooit mee bereiken, maar gewoon een beetje normaal leven zou al leuk zijn. ‘Ik wil niet zien dat je iets beweegt!’ roepen mijn fysio's streng, elke keer als zij mijn oefeningen in het onzichtbare beoordelen. De Bugnet-methode. Dat klinkt als een appelbol. Werkt (hopelijk) als een tiet.

Ondertussen zwemt mijn dochter met brede arm-en-beengebaren door de kamer terwijl ik vanaf de bank met allerlei positioneringskussens mijn best doe om zó te zitten/liggen dat ik niet uit elkaar val. ‘Dit mag jij niet nadoen, hoor’ waarschuwt ze streng. Ik schud gespeeld bangig mijn hoofd. Natuurlijk ga ik dat niet nadoen. Ik ben niet gek. Mijn schouder zou al bij de eerste zwemslag uit zijn kom glijden. Dat is het kuttige van zo’n bindweefselaandoening. Naast dat ie wreed erfelijk is, is het een zieke poging van je botten en spieren om hard bij je vandaan te rennen terwijl jij de boel 24/7 krampachtig bij elkaar probeert te houden. ‘Blijf nou jongens, toe, zo erg is het hier nou toch ook weer niet?’ Bergen energie kost dat. Elke stap of beweging een strijd tegen mogelijk (sub)luxerende botten. Een dagtaak.

Dochter maakt al haar hele leven muziek en is momenteel met een producer een EP aan het opnemen. Ze laat me een van haar laatste liedjes horen. ‘Wat is je pijn op de schaal van één tot tien? Wat is je pijn op de schaal van één tot tien?’ De kamer vult zich met het heldere stemgeluid van mijn dochter, freaky geluidjes op de achtergrond, beetje disharmonisch, afgezet tegen een driestemmig engelenkoortje. Op sommige plekken valt de muziek ineens stil. ‘Daar komt nog een rapper bij, hoor, mam, het is nog niet af.’ Het ontroert me hoe tof ze hiermee omgaat. Narigheid omzetten in iets moois. Je ziet niets aan ons, op het oog zien wij er allebei compleet normaal uit. Ehlers-Danlos, Hypermobiliteitssyndroom (sinds maart 2017 HSD genaamd) , het zijn onzichtbare aandoeningen, vanbinnen echter hangen we met losse elastiekjes aan elkaar.

‘Hoe zal ik mijn EP noemen, mam, ik heb nog geen titel,’ mijmert de dochter voor zich uit. ‘Songs from Reade,’ grap ik. Zo heet het revalidatiecentrum in Amsterdam waar ze een paar keer per week naartoe moet. ‘Nou, mam, niet álles in mijn leven gaat daarover, hoor.’ Nee, natuurlijk niet, gelukkig niet. Ook dat bindt ons, naast het hebben van een onzichtbare aandoening; de kunsten. Zij met haar muziek, ik met mijn schrijven. ‘Als ik mijn muziek heb, heb ik verder niks nodig, mam,’ riep ze laatst enthousiast door de telefoon. ‘Het is eigenlijk net zoiets als religie!’ ‘Ja precies,’ antwoordde ik opgetogen, ‘er vallen alleen geen doden bij.’

Even later kopen dochter en ik, terwijl heel NL halfdood en oververhit in een bak water ligt, onderbroeken bij de Zeeman. We doorzoeken de bakken vol degelijk damesondergoed. No strings. Ik kan niet zo lang lopen en staan en voel mijn ongeduld groeien. ‘Zullen we anders een keer gewone onderbroeken meenemen?’ vraag ik hinkend van been op been terwijl ik een panterroze lapje stof omhoog houd. ‘Ben je gek!’ roept de dochter met een oververhit hoofd vanuit de onderbroekenbak, ik ga toch niet met een dubbele kont lopen!'  ‘Een wát?’ roep ik terug. ‘Een dubbele kónt,’ herhaalt ze geagiteerd. ‘Kijk, het is heel makkelijk mam, in een gewone onderbroek heb je twee konten, in een string één. Dus ik weet niet wat jij wil, maar ik ga niet met twee konten lopen als het ook met één kan.’ Ik staar naar de opblaaspalm boven mijn hoofd en vind het eigenlijk wel logisch klinken. ‘Maar ze zitten zo kut,’ sputter ik nog tegen.

Terwijl we vanuit het winkelcentrum naar de auto lopen kijk ik stiekem in een etalage naar mijn wiebelkont. Ok, het is een flinke kont, een behoorlijk flinke kont zelfs, maar ik ben toevallig dol op mijn kont. Een lekkere kont. Daar wil ik er best twee van hebben. Niet alles in mijn leven hoeft onzichtbaar te blijven, tenslotte.