Dokter Oetker

Dat mijn orthopeed en ik geen vrienden gingen worden werd bij het eerste consult al duidelijk toen ik bij hem kwam met een zeer pijnlijke ‘frozen shoulder’ (een schouder die vanwege ontstoken, verkleefd en hard geworden kapsel 1-5 jaar lang muurvast zit). De orthopeed bestudeerde in de verwijsbrief mijn voorgeschiedenis met HSD (hypermobility-spectrum-disorders) en h-EDS en riep geagiteerd dat een hypermobiel klachtenpatroon niet samenging met een frozen shoulder. Iets met beweeglijkheid versus vast. Logisch toch. Eéntweetje. Easypeasy.

Zijn reactie gaf weinig hoop voor een mooie gezamenlijke toekomst aangezien frozen shoulders vaak voorkomen bij hypermobiliteit, en hij dus geen verstand van de materie had. Eén telefoontje van mijn dochter (zij heeft dezelfde aandoening) naar haar revalidatiearts in A’dam (die veel van HSD/h-EDS weet) bevestigde dit vermoeden. Maar omdat ik dringend hulp nodig had besloot ik het toch met de orthopeed te proberen.

Zo langzamerhand weet ik, na jarenlange ziekenhuiservaring, bij binnenkomst al vrij snel met welk type arts ik te maken heb. Deze hield duidelijk niet van mondige vrouwen met rare, onbekende aandoeningen. Gelukkig werd ik snel doorverwezen voor een MRI en een arthografie. Toen ik vertelde daar zenuwachtig voor te zijn, leefde hij op. Hè, hè, eindelijk iets praktisch, zag je hem denken. Hij ging het regelen. Kon ik tegen seresta? Ja? Hij ging gelijk de dagbehandeling bellen. Kwam goed.

Dat laatste bleek iets te hoog gegrepen. Toen ik een uur voor de MRI op de afdeling radiologie naar ‘mijn seresta’ informeerde keken ze me aan alsof ik een lastige junk was die om zijn methadon kwam zaniken. Gelukkig had ik zelf een oxazepammetje mee, voor de zekerheid.

Bij het tweede consult, waar de uitslag zou worden besproken, hing de orthopeed als een onwillige en verveelde puber in zijn stoel. De foto’s van mijn schouder sierden de muur achter hem. Hij wees er nonchalant naar en sprak van een scheurtje in de bicepsaanhechting en dun kraakbeen alsof hij een kastje op Marktplaats verkocht, beetje gebutst hier en daar, maar verder prima kassie, hoor.

‘Dat dunne kraakbeen, is dat artrose?’ vroeg ik. ‘Ja,’ antwoordde hij. ‘En dat bicepsscheurtje?’ Jaaaa, dat kwam door de ‘beweeglijkheid’ van de schouder. Huh? Maar ik kon toch niet hypermobiel zijn, volgens u, met zo’n bevroren schouder? Dat laatste zei ik natuurlijk niet, want als ik iets heb geleerd door de jaren heen is het dit: hoe horkerig sommige artsen zich ook gedragen, je moet altijd vriendelijk blijven. Voor je het weet schrijven ze je dossier vol met onzin of houden ze je weg van behandelingen die je nodig hebt.

Aangezien de orthopeed nog steeds zweeg en me aankeek alsof ik ongewenst bezoek was dat hem stoorde tijdens een vrije avond, vroeg ik hem zelf maar of er een behandeling mogelijk was. Hij begon een vaag verhaal over opereren, schouder ‘vastzetten’, nieuwe schouder wellicht, allemaal zaken die volgens hem bij mij geen enkele zin hadden vanwege de beweeglijkheid van mijn schouder. Sowieso kon ik met een frozen shoulder niet geopereerd worden. Eerst moest ik wachten tot dat (vanzelf) over ging. Een proces dat jaren kon duren. 

Weer viel hij stil. Ik vroeg of hij me dan in ieder geval kon doorverwijzen naar een revalidatiekliniek, ik had tenslotte een arm die er levenloos bij hing, me belemmerde in al mijn activiteiten. Ook de rest van mijn conditie (die toch al niet best was) holde achteruit. Subluxerende heupen, rugwervels, nek, pijn, enz, enz…

Dat vond hij zowaar een goed idee, en blij (waarschijnlijk bij de gedachte van mij af te zijn) pakte hij zijn opschrijfboekje. De vreugde duurde maar kort. Om precies te zijn, tot het moment waarop ik aangaf graag naar Utrecht te willen, naar een revalidatiekliniek waar ze veel ervaring met HSD/h-EDS hebben. De orthopeed keek mij koel aan en antwoordde minzaam dat daar niets van in kwam. De dichtstbijzijnde kliniek was goed genoeg, Utrecht nergens voor nodig en expertise bestond overal.

 

Ik bleef aandringen, vertelde over de nare ervaringen die ik in de regio had gehad met een revalidatietraject (een revalidatiearts die van mening was dat hypermobiliteitsproblematiek tussen de oren zat). De orthopeed echter was onvermurwbaar. Ik verbaasde mij over zijn onverzettelijke en arrogante houding. Het totale gebrek aan empathie. Waar kwam dat vandaan? En buiten dat, er was toch sprake van vrije zorgkeuze? En waarom kregen mijn volwassen en uitwonende kinderen (allebei behept met dezelfde –erfelijke- aandoening) wel goede en op maat gemaakte zorg 100 km verderop in A’dam? Lag het aan de provincie? Was de zorg hier gewoon minder goed?

Terug in de auto op de parkeerplaats begon ik te trillen. Na een uur zat ik er nog. Totaal van de kaart door de arrogante houding van de arts, het vooruitzicht weer naar die vermaledijde rotrevalidatiekliniek te moeten waar ik zoveel nare herinneringen aan had. En hoe te leven met een schouder/arm die doods aan mijn romp bungelde en waar volgens de orthopeed niets meer aan te doen was, met de pijn dag en nacht, het niet kunnen slapen van de pijn, niet kunnen fietsen, zwemmen, tillen, huishouden, dansen, winkelen, stoeien, een stevige knuffel, een struikje snoeien, de kat optillen, een cake bakken, niets. En hoe zat het eigenlijk met dat ‘scheurtje’, de artrose? Feitelijk wist ik nog niks. Hoogstens drie zinnen had de man aan mijn schouder gewijd.

Ik belde mijn zorgverzekeraar en vroeg of een arts mocht weigeren mij door te sturen naar een revalidatiekliniek die ik zelf had uitgezocht. De zorgverzekeraar was verbaasd. En ook een beetje boos. Ik had gewoon vrije zorgkeuze, hoor, daar kon de orthopeed op zijn apenrots helemaal niets aan veranderen.

De volgende dag besloot ik mijn medisch dossier op te vragen. Ik wist bij voorbaat al dat het niet compleet zou zijn, bij een eerder onderzoek -15 jaar geleden- bleken er delen uit te zijn verdwenen. Natuurlijk ‘toevallig’ net de stukken die melding maakten van een bijna fatale fout die ik op de nipper overleefd had vanwege een nalatige arts (ook ivm mijn ‘onbekende’ aandoening), de klacht die ik hier later over had ingediend, het was allemaal weg.

Ik vulde het aanvraagformulier voor het dossier in bij de balie van het ziekenhuis. De baliemevrouw checkte mijn ID en belde naar boven. Binnen twee minuten kwam er een meneer naar beneden die me overdreven vriendelijk en zenuwachtig tegelijk uithoorde over de reden van mijn verzoek. Waar ging ik het voor gebruiken? Voor verder onderzoek? Mocht hij vragen waar dit onderzoek ging plaatsvinden? In Utrecht misschien?

Mijn ogen werden groot. Huh? Was ik nou gek? Waarom begon die man over Utrecht?! Net nu de orthopeed had geweigerd mij naar Utrecht door te sturen. Werd ik paranoia? Of was dit dom toeval?

Twee dagen later kreeg ik de uitslagen van de MRI binnen. Ineens zag ik in heldere taal verwoord waarom mijn schouder zoveel pijn deed. En dat er wel wat meer aan de hand was dan artrose en een scheurtje. Het scheurtje in de bicepsaanhechting was een scheur in het superieure en anterieure labrum geworden. Er was sprake van botoedeem, tendinopathie van de supraspinatuspees, spieratrofie en een Hill-Sachs laesie (deuk in het bot van de schouderkop veroorzaakt door een schouder die (herhaaldelijk) uit de kom is geweest). Allemaal HSD/h-EDS gerelateerde klachten waar de orthopeed over gezwegen had, ondanks de dringende vraag van de radioloog die er bij stond: ‘Heeft mevrouw een verleden met luxaties?’

‘Ja!’ hoorde ik mezelf vanaf de bank thuis roepen, uitzinnig blij over het feit dat ik tenminste door IEMAND daar serieus werd genomen. ‘Ja, radioloogmeneer/mevrouw! Hallooo, hoort u mij? IK!’

In het medisch dossier las ik de brief die de orthopeed naar mijn toekomstige revalidatiekliniek had gestuurd. Verbijsterd las ik dat mevrouw ‘naar eigen zeggen’ HSD/hEDS had maar dat het ‘onduidelijk’ was wie die diagnose had gesteld. Terwijl ik de naam van de reumatoloog -die de diagnose 15 jaar geleden stelde- nota bene had genoemd tijdens het 1^e consult. Hoe was ik anders aan die deuk in mijn schouderkop gekomen, als mijn schouder niet constant uit zijn kom vloog, meerdere malen per dag/nacht, al jarenlang. Wat dacht die orthopeed nou, dat ik mezelf 3000x van de schuur had gegooid?

Diezelfde middag nog stuurde ik een bericht naar het ziekenhuis, waarin ik ze vriendelijk verzocht de onjuistheden in mijn dossier te herstellen, waarop ik tot nu toe (een week later) slechts een automatisch en totaal niet ter zake doend antwoord heb gekregen.

Ondertussen blijf ik er maar over door malen. Want wat is dat toch met die apenrotsartsen die mij niet serieus nemen omdat ik iets heb wat buiten hun interessegebied, hun vakgebied, hun weetikveel-gebied valt. De arrogantie, de laatdunkendheid. En hoezeer ik daar telkens weer door van streek raak. Hoe het diep in mijn systeem dringt, oud zeer triggert, de bijna fatale behandeling die uit mijn dossier was gewist bijvoorbeeld, en die toentertijd een bloederige slachtpartij had opgeleverd, met jarenlange nachtmerries tot gevolg.

Mijn vader, die –toen hij nog leefde- ook een aantal slechte ervaringen met de zorg had, noemde dit soort artsen altijd dr Oetker. Zo hield hij het leefbaar. Door er grapjes over te maken. Misschien moet ik dat ook maar eens gaan proberen. Ondertussen onverstoord mijn eigen plan blijven trekken. Schijt hebben aan die koekenbakkers en de rots waarop ze staan te brullen. Tenslotte ben ik na jarenlang ziekzijn de grootste expert op het gebied van mezelf. En niemand zonder enig verstand van HSD/hEDS komt vanaf nu nog met zijn poten aan mijn (sub)luxerende wiebelbotten. Dat ze het weten.